Lesch-Nyhan

Ewen, l'espoir d'une vie meilleure.

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Bonjour,
Il y a quelques temps, je découvris grâce aux réseaux sociaux (facebook) une association du nom d'Alchymea.

Elle devait se réunir avec des commerçants et artisans pour aider un petit garçon du nom d'Ewen. J'ai donc décidé de me rendre sur cet évènement, à Provins 77.

Ce jour là, j'ai rencontré les grand-parents de ce petit garçon, qui a l'âge de mon plus jeune fils. Boulversée par le récit, j'ai décidé de rejoindre la page facebook, tenue par les parents d'Ewen.

Ewen est un petit garçon extrêment courageux qui travaille dur en rééducation et avec le soutien et l'amour de ces parents, de sa grande soeur, de ces grand-parents et de tous ces proches, il accompli de très beaux progrès.

Ewen est atteint d'une maladie orpheline rare : le "syndrome de Lesch-Nyhan". Ce syndrome est une maladie génétique rare. Très vite les parents s'aperçoivent que leur fils n'arrive pas à se servir de ces muscles correctement. Débute alors un long combat pour aider leur enfant.

La maman que je suis a été boulversée par cette histoire. Et en voyant les photos d'Ewen, si courageux, je suis devenue admirative devant ce petit garçon de 3 ans, qui montre autant de combativité. Si vous aussi vous souhaitez aider et soutenir Ewen, n'hésitez pas à cliquer sur le lien de sa page et à le suivre : Ewen, pour une vie meilleure.

Vous y découvrirez son quotidien, son combat, son courage !

Venez nombreux pour le soutenir, pour qu'il ait vraiment une vie meilleure !

 

Article d'Angélique Marescot Photographe.

Association : Ewen, pour une vie meilleure.

Association : Alchymea.

Page évènement : Contes et légendes à la ferme.

Evènement du 8 et 9 août 2015 : Contes et Légendes à la ferme, Provins 77.

Une nouvelle édition est prévue pour les 13 et 14 août 2016, notez le rendez-vous et venez nombreux !

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